Educar es salud en Fibrosis Quística

La corresponsabilidad de la persona con Fibrosis Quística juega un papel básico en el tratamiento de su enfermedad, como demuestran los datos del proyecto ‘Educar es Salud en Fibrosis Quística’.

A través de un sistema de evaluación continua, el equipo profesional forma a la persona usuaria en cada aspecto de la técnica del drenaje autógeno, de la terapia inhalada y de las medidas de higiene. Esta debe practicar en casa lo aprendido y demostrar que ha adquirido los conocimientos al inicio de cada sesión. En este sentido, la corresponsabilidad implica que la falta de implicación de la persona usuaria puede significar la suspensión temporal del servicio para poder destinar los recursos a personas que sí pongan el interés necesario en mantener a raya su enfermedad. 

Este sistema de trabajo debería ser replicable a otras patologías, en las que la figura del ‘paciente pasivo’ es común entre las personas usuarias de los distintos servicios. 

No es un entrenamiento, sino una forma de educar al cuerpo a gestionar los esfuerzos de una actividad o ejercicio físico

Por otro lado, el programa contempla la reeducación al esfuerzo. No es un entrenamiento, sino una forma de educar al cuerpo a gestionar los esfuerzos de una actividad o ejercicio físico sin provocar desaturación de oxígeno en sangre.

Sus  dos preparadores físicos, especializados en discapacidad, controlan este parámetro durante las sesiones con un pulsioxímetro para poder detener el ejercicio en cuando se produzca una desaturación. En ese momento, la persona usuaria debe interiorizar los síntomas que está teniendo para que, cuando realice alguna actividad fuera del programa, pueda reconocerlos y parar para recuperarse, evitando así lesiones de otros órganos como el corazón. Una vez la persona usuaria ya se siente capaz de reconocerlos, el preparador físico trabajará para ir mejorando la adaptabilidad del cuerpo a esfuerzos mayores. 

La pandemia ha hecho que las personas con Fibrosis Quística se hayan tenido que adaptar, al igual que nuestro equipo profesional. Gracias a este proyecto, las personas usuarias tenían una formación que les ha permitido realizar de una manera correcta y efectiva las sesiones de fisioterapia y de reeducación al esfuerzo en casa, apoyadas por el equipo profesional a través de las videoconferencias durante el confinamiento. 

Cumpliendo objetivos

• El objetivo general de este proyecto, convertir a niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística en personas que gestionan de forma autónoma el tratamiento de su enfermedad, se está cumpliendo. Si bien este objetivo estaba pensado para viajes de ocio, laborales o por estudios, esta situación refuerza nuestro sistema de trabajo. 

Personas beneficiarias

• Un total de 55 personas son usuarias de este proyecto. Nueve de ellas tienen menos de 7 años y otras 9 son jóvenes de hasta 16 años El grupo principal (37 personas) tiene más de 16 años.